С чего начать, если у ребенка РАС
/ Фонды и программы поддержки для родителей детей с аутизмом
Когда впервые слышишь, что у твоего ребенка расстройство аутического спектра, сокращенно РАС, — это вызывает шок. Страх и тревога становятся привычными спутниками. Помощь в этот момент нужна не только ребенку, но и родителям, которые впервые столкнулись с диагнозом. Рассказываем, что сделать в первую очередь после постановки диагноза, в какие организации обратиться за поддержкой и где искать программы помощи родителям детей с аутизмом.
Первые шаги после постановки диагноза
Диагноз РАС почти всегда идет рука об руку с ощущением сильной тревоги, страхом и чувством, что привычная жизнь рушится. В этот момент хочется быстрее разобраться, что делать дальше и как помочь ребенку. Состояние родителей в самом начале пути часто отходит на второй план. Но самый важный шаг после постановки диагноза — признание своих чувств.
Испытывать страх, растерянность, злость, вину и оплакивать несбывшиеся надежды — это нормально. Эти чувства не делают вас плохим родителем или человеком. Очень важно позаботиться о себе и партнере, дать время принять ситуацию и прожить первые эмоции. Без этого стать опорой для ребенка будет очень трудно.
Полезно задать себе простой вопрос: что поможет снизить уровень тревоги хотя бы на 10–20% прямо сейчас? Это может быть разговор, качественный сон, любимое занятие, пауза в течение дня, телесные практики — спорт, танцы, йога. Важно прислушаться к своему состоянию и найти в жизни место для заботы о себе. Мне очень нравится список прав родителей особого ребенка от Кэйя Феррелла — исполнительного директора Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям Университета Северного Колорадо. Он помогает легализовать свои чувства и вернуть право выбирать лучшее для себя и ребенка, — Елена Багарадникова, эксперт РОО «Контакт» и руководитель проекта равного консультирования «Родительская приемная».
Важно оставаться бережными к себе и членам своей семьи. Работать с собственной тревогой, а не подпитывать ее. Вот несколько рекомендаций, которые помогут почувствовать себя лучше:
- выстройте режим дня — структура и предсказуемость снижают тревогу и у ребенка, и у родителя;
- делайте малые шаги — не все и сразу, а одно конкретное дело за день;
- держите фокус на реальном ребенке, а не страшных прогнозах — важно научиться сравнивать детей с РАС с ними самими, а не другими окружающими детьми и замечать даже небольшие успехи и победы;
- заботьтесь о себе — следите за количеством сна, приемами пищи, качественным отдыхом и наличием полезной физической активности;
- поддерживайте честный диалог в семье — открыто говорите о страхах и надеждах, способах и возможностях, неудачах и победах, потерях и приобретениях. Не всегда это возможно сразу, но со временем обязательно получится.
Психологическая и медицинская помощь
Постоянное напряжение истощает, поэтому очень важно не пренебрегать помощью специалистов. Психолог помогает прожить острый кризис, чувство вины, страх за будущее и внутренние конфликты в семье. Это особенно важно, если тревога зашкаливает, начались панические атаки и бессонница, а внутренний голос повторяет «Я не справляюсь».
Полезно общаться с другими родителями — так вы получите помощь и сможете обменяться опытом. Чувство принадлежности и реальные примеры, что жизнь продолжается, помогают справляться. За эмоциональной поддержкой можно обратиться в сообщества и группы взаимопомощи, а также в НКО — они часто организованы родителями детей с РАС. В чате в Telegram от региональной общественной организации «Контакт» находят поддержку и помощь более 5000 человек со всей страны.
Что такое супервизияЕсть заблуждение, что справляться нужно своими силами, напряжением нервов и воли. Но аутизм — это не повод для героизма. Это ситуация, которая требует длительной и системной поддержки всей семьи. Ни один родитель не обязан быть одновременно психологом, педагогом, тьютором, юристом, координатором услуг и бездонным источником энергии.Постоянное напряжение нервной системы не делает вас сильнее. Оно истощает и снижает способность помогать ребенку. Я настоятельно рекомендую сходить к неврологу, который может выписать поддерживающие лекарства — они есть в современной фармакологии и вполне доступны. Панические атаки и депрессия — частые спутники родителей детей с РАС — не проходят только от бесед с понимающими друзьями. Чтобы избавиться от них, нужна помощь специалиста, время и внимание к этому вопросу, — Елена Багарадникова
Программы обучения
Тревога резко снижается, когда появляется очевидная картина происходящего. Родителю важно понять три базовые вещи:
- Что такое РАС в глубоком смысле, а не в формате упрощенных стереотипов.
- Как ребенок с РАС воспринимает мир: сенсорные особенности, коммуникация, поведение.
- Что действительно помогает, а что не имеет доказанной эффективности или может навредить.
Знакомство с диагнозом лучше начинать с изучения клинических рекомендаций по РАС — в них содержится максимум полезной информации. Родители детей дошкольного возраста могут участвовать в программах ранней помощи, которые существуют на базе государственных учреждений или НКО. Реестр таких организаций можно найти на карте ранней помощи.
11 книг по психологии, которые стоит прочесть в 2025 годуЯ хочу предостеречь родителей от использования методов, которых нет в клинических рекомендациях. Очень легко поверить в волшебную таблетку и другие чудеса. Но важно помнить, что спасает не магическая инновационная аппаратура или биодобавки. Основная помощь, которая работает для детей с РАС, — постоянная, психолого-педагогическая.Ищите программы, основанные на АВА — прикладном анализе поведения. А также специалистов по АВА, работающих под супервизией. Это ваш ключ к максимальному успеху и самая короткая дорожка к нему. Для поиска грамотного специалиста можно воспользоваться реестром школы Юлии Эрц. А еще я от всей души рекомендую пройти родительские курсы ABA. Это очень полезно для вас и ребенка, — Елена Багарадникова.
Где еще искать помощь
В России сотни организаций, которые помогают родителям детей с РАС. На сайте Центра лечебной педагогики можно найти подробный список по всем регионам страны. Выберите город и уточните, что именно ищете: группы общения, школы, медицинские центры, юридическую помощь.
За поддержкой можно обратиться в благотворительные фонды, НКО, государственные организации и специализированные медиа:
- РОО помощи детям с РАС «Контакт» — организует поддержку родителей, равное консультирование, группы взаимопомощи, конференции и ежегодный инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди. Он объединяет сотни помогающих организаций во всех регионах России и призван показать лучшие практики помощи людям с РАС в стране.
- Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС — обучает специалистов, сопровождает семьи, проводит исследования, развивает и поддерживает сети региональных ресурсных центров, разрабатывает методические рекомендации и проводит экспертизу.
- Фонд «Обнаженные сердца» — проводит онлайн-курсы для родителей и специалистов, делится материалами по доказательным практикам.
- Ассоциация «Аутизм-Регионы» — помогает региональным НКО создавать ресурсные группы и классы для детей с РАС в общеобразовательных школах и детских садах.
- Autistic City — энциклопедия сведений об аутизме, первый в русскоязычном сегменте онлайн-проект по теме аутизма, созданный и поддерживаемый исключительно усилиями аутичных людей: истории от первого лица, группа поддержки для аутичных людей, консультации по созданию доступной среды.
- «Аутизм.Энциклопедия» — сборник международной терминологии в сфере знаний о расстройствах аутистического спектра на русском языке.
- «Аутизм — это» — научно-популярный журнал об аутизме для родителей и специалистов.
Что можно сделать?
Отказаться от одного из самых токсичных мифов — идеи о том, что «после пяти лет делать что-то бесполезно», и от связанной с ней постоянной гонки со временем. Дети с РАС развиваются в собственном темпе, и сравнение с чужими результатами редко бывает полезным. Иногда стоит напоминать себе: «Мы не опаздываем. У нас нет дедлайна». Это помогает снизить тревогу и замечать реальные успехи вместо того, чтобы переживать из-за несоответствия условным нормам. В долгой дистанции особенно важна родительская устойчивость — это тот ресурс, который невозможно купить или делегировать специалистам.
Узнайте больше о работе мозга и особенностях развития детей:
Комментарии(0)
Будьте первым, кто оставит комментарий
Хотите прокомментировать?
Зарегистрируйтесь, и вы станете участником сообщества, сможете участвовать в дискуссиях и оставлять отзывы
